חיים שראוי לסיים

אחר צהריים גשום אחד, בעודי בדרך לבקר את אמי, עצרתי אצל סוכן הביטוח שלי. הוא ניסה למכור לי ביטוח סיעודי, והסביר לי עד כמה אחסוך אם אקנה אותו עכשיו, לפני שהתעריפים יזנקו. תמורת 5,000 דולר בשנה אהיה זכאי לכיסוי הוצאות הסיעוד העתידיות שלי. בהתאמה של 5% לאינפלציה, אקבל בזקנתי כ־900 דולר ביום. לאמי יש פוליסה דומה, וזו מעניקה לה, על פי השער הנוכחי של הדולר, 180 דולר ביום - מה שמספק מושג לגבי הזינוק העתידי של עלויות הטיפול הרפואי.

אני, כפי שאיש הביטוח שלי ציין, מועמד "אידאלי". לא רק שאני יכול לממן את הפוליסה (אבל לא את ההידרדרות הרפואית שלי), אני גם מציאותי: כמו הרבה אנשים בשנות ה־50 לחייהם, יש לי הורה שנמצא בשלבים מתקדמים של קריסה מוחלטת.

מימין: מייקל, ואן וננסי וולף, 1958. האם הכריזמטית, השנונה ומלאת הלהט, שהקסימה הן ילדים והן שיכורי מסיבות

חבריי ואני מדברים על כך לעתים קרובות: מופע האימים של ההורים שלנו. במבט מבחוץ - במשרד, במסעדות, במסיבות - כולנו נראים מוגנים ויציבים. אך בחדר אי שם, הרחק מההמון, אנחנו מקיימים חיים אחרים ובלתי נסבלים.

לא נזקקתי להרצאה של סוכן הביטוח; ב־18 החודשים האחרונים אמי בת ה־86 איבדה את היכולת ללכת, לדבר או לטפל בצרכיה הבסיסיים ביותר, ולאחרונה אף איבדה את הזיכרון לטווח הקצר. הטיפול בה עולה 17 אלף דולר בחודש. הביטוח הסיעודי בקושי מכסה זאת, אבל אני אסיר תודה שהיא רכשה אותו. ביטוח כזה הוא המינימום שמגיע לשלושת ילדיי.

ועם זאת, רגע לפני שעמדתי לחתום על הצ'ק, נסוגותי.

יש לנו כמה הנחות בסיסיות לגבי חיוניותו של טיפול רפואי: ראשית, זו אחריות אישית, ויש גם מי שרואים בה אחריות לאומית (נושא שנוי במחלוקת בארצות הברית, שבה אני חי). שנית, זה מאמץ יוצא דופן שנדרש מאיתנו: אחיי ואני עושים את המאמץ הזה בשביל אמי; אין לי ספק שילדיי יפעלו באותו אופן.

אבל עליי להודות כי בעודי יושב לצד מיטתה של אמי, אני מוצף אשמה על כך שאני משאיר אותה בחיים. מי יכול לקבל סבל שכזה? מי יכול, בדעה צלולה, לאפשר אותו?

"מדוע אנחנו רוצים למצוא תרופה לסרטן? בשביל זה?", קונן חבר שלי, שהורי אשתו חולים זה זמן אך מסרבים להרפות.

ב־1990 חיו באמריקה כ־3 מיליון אנשים מעל גיל 85. כיום ישנם קרוב ל־6 מיליון. עד 2050 המספר יטפס ל־19 מיליון, כ־5% מהאוכלוסייה. ישנן כמה דרכים לבחון את המגמה הזאת: אם את אחראית לתקציב ממשלתי, מדובר בסוגיה תזרימית סבוכה. אם אתה איש שיווק, מדובר בכר של הזדמנויות. אם אתם בני הדור שלי, המגמה הזאת מספקת לכם סיבה לאופטימיות. גיל הוא נס טכנולוגי של העולם המודרני: אם תשמרו על עצמכם, יוענקו לכם כמה עשורים של נעורים.

אבל אף אחד לא מדבר על ההשלכות המפחידות הנלוות לכך. עיכוב המוות באמצעים טכנולוגיים יצר מצב ביולוגי חדש, שאליו משתייכים חלקים הולכים וגדלים של האוכלוסייה: מצב ללא מוצא שמתמשך יותר ויותר זמן; מצב שנותר רחוק מהחיים כשם שהוא רחוק מהמוות - אבל בניגוד למוות, הוא מחייב משאבים ושירות רחב היקף, כובל ממש.

נקודות היציאה המסורתיות (התקפי לב, מוות בשינה, קריסה באמצע החיים, אפילו מחלה סופנית) הפכו למקרי מוות אקזוטיים. ככל שאתה חי יותר זמן, ייקח לך יותר זמן למות. ככל שאתה חי טוב יותר, הגסיסה שלך תהיה גרועה יותר. ככל שאתה בריא יותר, יהיה לך קשה יותר למות.

חלק מהתארכות תוחלת החיים נובע מכך שהצלחנו לעכב את האירוע הסופי באמצעים טכנולוגיים. נלחמנו בנסיבות הטבעיות עד שכמעט השגנו תיקו. בניכוי המעשנים, השתיינים, הנרקומנים, הסובלים מהשמנת יתר והחולים הסופניים, אנחנו נותרים עם מגזר מתפתח שעמיד באופן תמוה בפני המוות - אך למעשה רחוק מאוד מלהיות בריא.

סוכן הביטוח שלי ממליץ להתכונן לכל הפחות לשנתיים של "בדלי חיים", ואולי הרבה יותר. שנתיים אינן פרידה מתמשכת, מאופקת והרואית. זו שחיטה. על פי אחד המחקרים בנושא, 70% מהאנשים מעל גיל 80 סובלים ממגבלה כרונית. 53% מתוכם סובלים ממגבלה חמורה אחת לפחות, 36% סובלים מלקות קוגניטיבית בינונית עד חמורה. אתם לא רוצים לדעת למה הרופאים קוראים "לקות בינונית".

מנקודת מבט צעירה ובריאה, אנחנו נוטים להתייחס לשיטיון כ"רק אלצהיימר": גורל גנטי אומלל שעם קצת מזל נחמוק ממנו. למעשה, אלצהיימר הוא דוגמה אחת (ולא זו שממנה סובלת אמי) למגוון הגדל והולך של מצבי קריסה קוגניטיביים, שהם המלווים השקטים של אריכות החיים - והחשבון הסופי שלהם.

כיום חיים בארצות הברית יותר מ־5 מיליון אנשים הסובלים משיטיון. עד 2050 יותר מ־15 מיליון אמריקאים יאבדו את צלילותם. ואם כבר מדברים על מחיר: עלות הטיפול בשיטיון תעמוד על 200 מיליארד דולר ב־2012 לבדה. עד 2050 היא תטפס לטריליון דולר.

שלא יהיה לכם ספק: ביטוח סיעודי נועד לממן כמה מהצורות העגומות ביותר של סבל ואומללות שבני האדם המציאו.

ואן. תחילת שנות הארבעים

אני מהסס אם להעניק לאמא שלי אישיות בכתבה הזאת. זה אותו ויכוח שאני מנהל עם עצמי בכל יום: היא אינה מי שהיתה, אל תאלץ אותה לסבול בגלל מי שהיתה בעבר. אל תעניק למצב נופך סנטימנטלי. ועם זאת...

זה בדיוק הקושי: היא נותרה אמא שלי.

ב־1942 היא סיימה את לימודיה בתיכון והחלה לעבוד בעיתון יומי בניו ג'רזי, שרבים מהגברים שעבדו בו יצאו למלחמה. בגיל 18, מרגריט ואנדר ווֵרף, שכונתה "ואן", מונתה במהרה לכתבת צבאית; תפקידה היה לעקוב אחר הנפגעים המקומיים. לעתים קרובות היא התייצבה על סף דלתם של הורי החיילים עוד לפני הגעתו של המברק הצבאי, ונאלצה לבשר להם כי בנם נהרג. הזיכרון הזה העציב אותה עוד עשורים רבים אחר כך. היא נישאה לאבי, איש הפרסום לו וולף, ואחרי 11 שנות עבודה עזבה את העיתון כדי לגדל אותי, ואז את אחותי ננסי ואת אחי דיוויד. בזמנה הפנוי היא עבדה כעיתונאית פרילנסרית וחלטרה ביחסי ציבור. אישיותה הכובשת וחסרת המנוח הפכה לכוח אזרחי בעיר שלנו: היא נבחרה למועצת החינוך, לקחה תחת חסותה את הספרייה הציבורית וגייסה את הכספים הנחוצים לבניית מבנה חדש בעבורה. היא היתה החלילנית מהמלין: האם הכריזמטית, השנונה ומלאת הלהט, שהצליחה ללכוד הן את תשומת לבם של ילדים והן את זו של שיכורים במסיבות.

אבי, שסוכנות הפרסום שלו סבלה מתנודות חדות בהכנסותיה, מת במפתיע באחת הצלילות האלה - בגיל 63 ובדרך המקובלת, כלומר מהתקף לב. אמי היתה אז בת 58, בגילי כיום, ונותרה עם משאבים מוגבלים. היא מינפה את הקסם שלה ואת עורמתה לכדי תחייה אישית וכלכלית מרהיבה, והפכה למנהלת שיווק בחברת תרופות. בגיל 72, על סף הפנסיה ועדיין חסרת מנוח, היא עוד שימשה מנהלת השיווק בחברת משחקים מקוונים.

במשך 25 שנה היא התגוררה בבית דירות ברידג'ווד, ניו ג'רזי, וחיה חיי חברה ורכילות שהזכירו קומדיית מצבים. אחת לשבוע, מדי שבוע, היא נסעה למנהטן כדי לבשל ארוחת ערב למשפחתי ולעזור לשלושת ילדיי להכין שיעורים. אני לא יודע איך הייתי מצליח לנהל את חיי ולגדל את הילדים בלי עזרתה.

האשה הזאת - או מה שנותר ממנה - מתגוררת כיום בדירת סטודיו באחד הבניינים דמויי הקופסה הפזורים ממערב לסנטרל פארק; מעין קדם־ארון־קבורה. הודות לחריצותה של אחותי, לביטוח הסיעודי ולחסכונות של אמי, ולתרומות שלי ושל שני אחיי, אפשר לומר כי השגנו מקום אידאלי למישהי במצבה. מדובר בחלל מרווח עם חלון גדול, שממרום הקומה התשיעית וממיטתה של אמי מעניק מראה בלתי מופרע של העיר. האור נשפך פנימה. מזג האוויר משתנה. העונות מתחלפות. מולה תלוי ציור משנות השישים, מהאוסף שהיא ואבי צברו, המתאר כיסא חוף מול ים כחול. מתחת לציור ניצב מסך טלוויזיה המקרין את תוכניות הבישול, שאחריהן היא עוקבת בלהט מוזר. היא זוכה לטיפול 24/7 של צוות מטפלים מסור, המאורגן בשתי משמרות יומיות.

המקום שלֵו ורגוע - מלבד חוסר השקט של אמי. היא בוהה בתוכחה אילמת. הבלבול וההשלמה אינם משככים את הזעם האצור בה. לעתים קרובות היא מנסה לדבר, תחינות גרוניות נואשות. היא צמאה לתבונתה שלה, ולפעמים, למרבה ההלם, מתפרצת ומשיגה אותה - "חליפה יפה", אמרה לי לפני כמה חודשים בהפתעה מוחלטת - ואז שבה ונופלת.

ואן. שנות השישים

וזה הדבר שאתה לומד להבין, לחרדתך: שיטיון אינו היעדרות. הוא אינו לא־מצב. למעשה, ייתכן שמדובר במצב של יותר רגשות, לא פחות; מצב שבשל היעדר הבהירות וההיגיון מרגיש בוודאי כסיוט מתמשך. "הזִקנה", אומר אחד מגיבוריו של פיליפ רות', "אינה קרב: היא טבח". אני אוסיף לכך: היא שואה. הנסיבות קשרו קשר לשדוד את האדם מכל תקווה, וכבוד, ונחמה.

כאשר מחליפים לאמי את החיתול, היא משמיעה קולות של ייאוש עצום. לזמן מה, לפני שאיבדה את היכולת לדבר, יכולתם, אם הקשבתם בריכוז, להבין מה היא חוזרת ואומרת: "זה ביזוי. זה ביזוי. זה ביזוי".

העניין המשתק הוא שאתה רואה את כל זה מגיע. רואים את זה, אך עוצמים עיניים בעקשנות.

בזמן שהתהליך החל אצל אמא שלי, הוא כבר היה בשלבים מתקדמים אצל הוריו של חבר ועמית קרוב. כילד יחיד, היה לו פחות מקום להסתתר. בחנתי את חוסר האונים שלו בדאגה מתונה. כל הזמן חשבתי שמצבי לעולם לא יהיה גרוע כמצבו - הוא דיבר ברצינות גמורה על רצח. בסופו של דבר כולנו צמצמנו פערים.

אצל אמי זה התחיל בכפות הרגליים. התלונה שלה, שאף רופא לא הצליח למצוא לה מרפא, היתה שהעור בכפות רגליה חש הדוק מדי. בעת שנכנסה למקלחת ערב אחד, לפני קרוב לשלוש שנים, נתפסה לה הרגל בדלת המקלחת והיא נפלה לאמבט. היא שכבה רועדת במים הפושרים עד הבוקר, כששכנתה התחילה לדאוג.

יש כלל שאף רופא לא מגלה לך: ברגע שזה התחיל, זה כבר התחיל. הידרדרות רודפת הידרדרות, מקרה רודף מקרה. ובשפה הרפואית: "הפחתה ביכולות".

אבל אנחנו האמנו שנסתדר, כמובן. התקנו במקלחת של אמי כיסאות מיוחדים, צירפנו מוטות אחיזה וטלפונים במיקום נוח, ורשמנו אותה כמנויה לזימונית חירום. היא למדה איך ליפול: בסימן הראשון לרעידה היא צנחה באלגנטיות לקרקע, ואז, מכיוון שלא היה באפשרותה להתרומם בחזרה, היתה מזמנת את השוטרים החביבים שהגיעו כדי להרים אותה בחזרה על הרגליים. בתמורה היא היתה מכינה להם קפה, והכל נראה בערך בסדר.

ואז הגיעו החגים - המדד הלא־אכזב לבריאות המשפחה. חג ההודיה של 2009 היה בעייתי מראש: בתחילת השנה נפרדתי מאשתי ועברתי לגור עם אשה אחרת. חברתי החדשה עמדה להגיע לאירוע, ובתגובה, ילדיי החרימו אותו. אמי ניסתה להיות עמוד התווך היציב, והתעקשה שביכולתה לארח. השכן שלה - חבר קרוב שליווה אותה שנים רבות - הופקד על הכנסת תרנגול ההודו לתנור, שכן הוא היה כבד מדי בשבילה. אחותי ואני תכננו להגיע לפני האורחים המעטים האחרים, כדי לעזור בסידורים האחרונים. כשהגענו, הכל פעל לפי התכנון: תפוחי האדמה התבשלו כמעט עד לשלב המעיכה, הגזרים נצלו, פשטידת הבצל נאפתה - הכל היה כשורה, מלבד העובדה שאמי עשתה את כל ההכנות הללו שבוע לפני הזמן. ריח רע בקע מהסירים. גרועים ממנו היו חוסר ההבנה שלה, והשלווה שאינה במקומה שאפפה אותה.

מכאן התוכניות החלו להירקח ברצינות. שלושתנו, אחותי האמנית ואני בניו יורק, ואחי מהנדס התוכנה במאווי שבהוואי, מיהרנו להיוועץ. חיים עצמאיים עוברים לכינוס נכסים, ואי אפשר שלא לתהות: איך פספסנו את כל הסימנים המקדימים? אמי, כמו רואה חשבון נוכל, הסתירה ראיות: היא כבר איבדה את היכולת לעקוב אחר הזמן, לספור או לעקוב אחר התאריך.

אבל לכך בדיוק נועד דיור מוגן, לא?

העברנו אותה למנהטן, והצלחנו לשכנע אותה ואת עצמנו שהיא פוצחת בהרפתקה נפלאה חדשה.

ואן. 1987

היא נענתה לתוכניות בהקלה גלויה. דירתה החדשה, בבית אבות של רשת אטריאה ברחוב 86, היתה מרוחקת רק כמה רחובות מביתה וממקום עבודתה של אחותי. אטריאה עוסקת, בעצם, פחות בבריאות ויותר בנדל"ן: תמורת מחיר מכובד של 8,000 דולר אמי קיבלה דירת שני חדרים בבניין משנות השלושים, כולל כמה פינוקים (מרפסות, שירותי מספרה), ודרגות שונות של סיעוד. אבל חשוב להבין שהסיעוד בדיור מוגן, גם ברמות הגבוהות והיקרות שלו, הוא לא יותר ממילים אדיבות, השגחה, כביסה, פתיחת דלתות ומשלוח של התרופות. בכל מקרה שבו מתעורר הצורך בסיוע ממשי, כזה שמערב דאגה כנה והתמודדות עם קשיי הגיל, מתקשרים לשירותי החירום. זה מודל עסקי מבריק: האחריות והחבות המשפטית עוברים בבהילות למערכת הבריאות הציבורית.

שיעורי האשפוז של כמעט כל קבוצות הגיל יורדים או נותרים ללא שינוי; רק כשמדובר באנשים מעל גיל 65 הם מרקיעים שחקים. על פי אחד המחקרים, קשישים תופסים כ־50% מכלל ימי האשפוז בבתי החולים. חדרי המיון, התחנה האחרונה של חברי הכנופיות והמופרעים, לפחות בטלוויזיה, הם בפועל ממלכת הזקנים. שם, כפי שמסביר אתר הרפואה מֵדסקייפ, "חוסר היכולת לזהות את השינויים הנורמליים כתוצאה מהגיל... מעלה את הסבירות למחלות יאטרוגניות". מחלות יאטרוגניות הן אלה שנגרמות כתוצאה מטיפול רפואי לקוי.

ערב אחד במאי אמי הלכה לראות את הסרט "המלכה האפריקאית", שהקרינו באטריאה אחרי ארוחת הערב. תוך כדי הצפייה היא סבלה מקוצר נשימה. אחותי הגיעה ראשונה לחדר המיון בבית החולים סנט לוק, והתקשרה לומר שכדאי שאגיע.

כל אחד מתמודד עם ההידרדרות של הוריו בדרכו שלו. איש אינו גאה בעצמו. כולנו מפשלים. אחת הסיבות לכך היא שאי אפשר להגיע לתוצאה טובה. עוד סיבה היא שהרפואה המודרנית היא תהליך אקראי, משולל נקודת מבט אמיתית או מישהו שיתפוס פיקוד. האחריות מועברת כל העת. במחילת הארנב הזאת כולנו הופכים להיות חסרי תועלת ועלובים.

הקרדיולוגית של אמי, ד"ר ברברה ליפטון, אישה אנרגטית שבאופן מעצבן למדי כינתה את אמי "אמא", שבה ובדקה אותה במשך שנים לאחר שהתברר שאמי סובלת מהיצרות באחד ממסתמי הלב. ד"ר ליפטון ייעצה לנו לא לפעול עד שלא תהיה ברירה אחרת, אם בכלל נגיע למצב הזה. זו היתה עצה טובה מבחינה זו שאמי חיה עם המצב הזה ללא הפרעות במשך 15 שנה. אבל כעת, כשהחלה להציג סימפטומים שעשויים להרוג אותה, למה לא לנתח ולהשיג לה עוד כמה שנים טובות? מה יש לנו להפסיד? זה מה שחשבנו, וזה מה שעשינו. האשמה פה מוטלת עליי ועל אחיי. לא עלה בדעתנו לשאול: "אתם רוצים לבצע ניתוח לב באשה בת 84 שסובלת משיטיון מתקדם? נפלתם על הראש?".

זו לא כל האמת: אחי הביע ספקות, אך מכיוון שהוא חי בהוואי, ולא יכול היה להעריך את המציאות של להיות בקרבת אמי, ביטלנו את עמדתו. גם אמי מחתה. משאלותיה בוטאו תמיד ברהיטות, בשטף ובכתב: היא בפירוש לא רצתה להגיע למצב שאליו הגיעה בסופו של דבר. היא היתה מספיק צלולה כדי להתנגד - יושבת במיטת בית החולים וכותבת בפאניקה פתקאות מפצירות, משל היתה הרצוג, גיבורו של סול בלו, לכל מי שעשוי להקשיב. אבל מי מקשיב לאשה המשרבטת פתקאות כאלה?

האמת היא שאתה חש הקלה אדירה כשלמישהו יש תוכנית, ושאנשי מקצוע עם תוכנית נראים בטוחים ורגועים. לכן אתה מתעלם מהכשלים הברורים של ההיגיון הזה: שהבחירה היא בין מוות לבין החיים כפי שהיו לפני הניתוח - ולא בין מוות לבין החיים אחרי הניתוח.

כשהאשמנו את הרופא בכך שהניתוח הסב הידרדרות חדה ודרמטית לאיכות החיים של אמי, התגובה המתגוננת שלו היתה מופת של מלכוד 22: "דיברתי איתה לפני הניתוח, ויידעתי אותה על הסיכונים שניתוח כזה מציב בפני אשה שסובלת משיטיון".

יידעת את אמי החולה בשיטיון?

הניתוח תיקן לגמרי את הלב של אמי - "היא יכולה לחיות ככה עוד שנים", טען המנתח - אבל אחרי תיקון המסתם יכולנו רק להתגעגע לרמת הבלבול שאמי הפגינה לפניו. אם לפני כן היא שקעה בעדינות, כעת היא כבר חוותה צניחה חופשית. היא צומצמה לכדי יצור מפוחד, ואיבדה את כישורי השפה שלה בקצב מסחרר. "היא בהחלט נראית נסערת", אמר לי הפסיכיאטר שנשלח לרשום לה תרופות אנטי־פסיכוטיות, "וגם אתה".

שישה שבועות ו־250 אלף דולר בחשבונות בית חולים אחר כך (סכום שכוסה על ידי מדיקייר, הביטוח הרפואי לקשישים שמספק הממשל האמריקאי), אמי הוחזרה לאטריאה ברחוב 86. עכשיו היא היתה צל של עצמה, משוטטת במסדרונות הבניין בלי קשר לזמן. לעתים קרובות היא הוחזרה לחדר המיון. כל חזרה כזו, כל אמבולנס, כל הגבלה, כל קטטר, היוו עבורה מכה פסיכולוגית נוספת.

ואז פונינו. כשאמי עברה לבניין הופתעתי לטובה לגלות שהם הסתפקו רק בחוזה שכירות על בסיס חודשי. כעת גיליתי מדוע: גסיסה היא שורה של תחנות, של ציוני דרך - בית, דיור מוגן, טיפול סיעודי, הוספיס. כל הזמן מתקדמים הלאה.

אך עוד לפני הפינוי, היה עלינו לחגוג חג הודיה נוסף; הפעם אני אירחתי. אמא שלי נאספה והובאה, הילדים שלי התרצו - ולמחרת הגיע ה"אירוע". הדבר הגדול.

האמנתי, מתוך אסירות תודה, שהגענו לסוף דרכה.

האמבולנס הגיע, חזרנו לחדרונים בחדר המיון של סנט לוק. "הפרזנטציה" של המקרה של אמי לא היתה יכולה להיות עגומה יותר. המתמחה הצעיר חשש שכבר אי אפשר לתת לה תרופות שיאטו את השפעותיו של מה שנראה כשבץ. הרופאים רצו לנסות לתת לה את התרופות האלה בכל זאת, אבל אנחנו עמדנו על שלנו, ובחרנו לא לעשות דבר בנידון, "ושימו לב לבקשה להימנע מהחייאה". השעות חלפו, אני הלכתי וחזרתי, אחותי הלכה וחזרה, אחת המטפלות של אמי הלכה וחזרה.

ואז נשמעו המילים, שבמקרים מסוימים אינן מביאות עמן הקלה: "נראה שהיא יצאה מכלל סכנה".

מה? איך?

מתברר שזה לא היה שבץ, אלא התקף פרכוס רציני. ההבדל בין שני המונחים לא בדיוק ברור. ואם היא תסבול מפרכוסים נוספים, מה שנראה סביר, היא תמות מהם. ההסבר הזה הסתכם בכך שאמי נאלצה לקחת כמויות גדולות של תרופות נגד פרכוסים; "האם הסכמת לזה?", שאלתי את אחותי, "לא נראה לי, אתה?", "לא נראה לי". נוסף על כך היא הועברה פעם נוספת למגורים ארוכי טווח בבית החולים.

רגעי הקוהרנטיות שלה אבדו לגמרי. כל שנותר היה גיבובי מילים וכעס רב. וגרוע מזה: התרופות אמנם מנעו ממנה לסבול מהתקפים נוספים, וככל הנראה קטלניים - אך הן עצמן טיגנו את המוח שלה אף יותר. בתוך שבועות ספורים של שכיבה במיטה והתנגדות למשבר הסופי הזה, יכולות ההליכה שעוד נותרו לה, שרידי ההשתרכות האטית, נעלמו לבלי שוב.

זה המצב שבו היתה: חסרת תנועה, לא קוהרנטית, וזועמת.

כך הגענו לניסיון הראשון לדבר ישירות על הפיל שבחדר.

הצטופפנו בחדר פנימי קטן, מלא רהיטים ישנים, בבית החולים: הרופא שלה, הנוירולוג, העובדת הסוציאלית, אחותי ואני. נראה היה שעלינו להתנהג כמבוגרים ולהתמודד עם המצב הנוכחי, ולא לאלץ את האנשים האלה לרקד סביב המובן מאליו.

הודיתי לכולם על כל מה שעשו, ואז שאלתי: "איך אנחנו מגיעים מפה... לשם?".

מספר מביך של פעימות לב.

נוירולוג (זע בכיסאו): "אני חושב שכדאי שנגדיר מה פירוש פה ושם" (מגלגל את השאלה לרופא).

רופא: "אמא שלכם עברה זעזוע קשה. אנחנו לא באמת יודעים איך ייראה מצבה כשהוא יתייצב".

אחותי: "מה הסיכוי שהיא תחזור למשהו שיזכיר את מצבה לפני הפרכוס?".

עובדת סוציאלית: "תמיד עלינו להתמודד עם מגוון של תוצאות אפשריות".

אני: "אולי תוכלו לפרט את האופציות שעומדות בפנינו".

רופא: "לחכות ולראות".

נוירולוג: "להשגיח".

רופא: "לשנות את התרופות הנוכחיות".

אחותי: "לפחות נוכל לנסות להביא פיזיותרפיסט, מישהו שיוכל לעבוד על הרגליים שלה, לפחות? כלומר... אם המצב שלה ישתפר, היא תישאר בלי היכולת ללכת".

נוירולוג: "צריך לבדוק אם היא מועמדת מתאימה".

אני: "אז... אוקיי... איפה, לדעתכם, זה יסתיים?"

נוירולוג: "נוכל לעזור לכם לבחון את האפשרויות".

אני: "האפשרויות?".

עובדת סוציאלית (לאחותי): "היכן היא תגור. נוכל לעבור על כמה אפשרויות".

אני: "תגור?".

אחי במאווי הוא זה שציין, בחוסר סבלנות גלוי, שאין לי מושג איך העולם פועל. שיחה כמו זו שתיארתי, המהלכת קרוב לגבולות החוקיים והתנהלות מקצועית, חייבת להיערך לפי קוד קפדני. תמשיך לומר "איכות חיים", הוא ייעץ לי.

שבוע לאחר מכן, אותו חדר לא נוח:

אני: "אנחנו מודאגים בנוגע לאיכות החיים שלה".

אחותי: "היא השתנתה לגמרי. דבר אינו כפי שהיה. היא סובלת כל כך".

רופא: "קו הבסיס של איכות החיים בהחלט ירד".

נוירולוג: "הסיכון הוא שמינוני התרופות הנחוצות לטיפול עשויים להפריע לנשימה שלה".

אני: "שוב, זה שיקול של איכות חיים, כן?".

רופא: "כמובן".

אני: "המצב נראה מספיק קיצוני כדי להצדיק פעולה, לדעתי, בהתחשב בסוגיית איכות החיים, אפילו אם...".

נוירולוג: "איני בטוח שארגיש בנוח...".

אני (בהשראה פתע): "מה יקרה אם תפסיקו עם התרופות?".

נוירולוג: "גמילה מיידית עלולה להוביל להתקף חמור".

אני: "ומוות?".

נוירולוג: "ייתכן מוות. כן".

אני: "האם זו אפשרות?".

נוירולוג: "זו ההחלטה שלכם. אנחנו לא יכולים להכריח אותה לקחת את התרופות".

אני: "הממ".

הפסקת מתן התרופות הרגישה כאירוע טקסי ומסחרר בו בזמן. עבר שבוע ואז הרופאים דיווחו בעליצות שמצבה טוב, בהתחשב בנסיבות. היא עמדה בזעזוע. היא היתה במצב יציב.

העובדת הסוציאלית דיווחה לנו שאנחנו עומדים לסיים את מכסת ימי האשפוז המקסימליים שמדיקייר מוכנה לשלם עבורם (גרפנו עוד כמה מאות אלפי דולרים מכספי מסים). "מה עושים?", אמרה אחותי, שהתייצבה בתפקיד המנהל המעשי.

אמי, שעיקשותה הפרימיטיבית הוציאה אותנו מכלינו, הועברה לקומה הסגורה של חולי שיטיון, במתקן של אטריאה בשכונה טובה בברונקס. הכלל הנוקשה היחיד שם היה שאסור למטופלים להרביץ. תשעה ימים לאחר מכן אמי הכניסה אגרוף לאחד העובדים, וחזרנו לחדר בסנט לוק: בזכות השחרור הקצר, התחלנו מחדש את מכסת ימי האשפוז שמדיקייר מכסה. בסנט לוק קיבלו אותנו בשמחה (תמורת עוד כמה מאות אלפי דולרים).

מה עושים עם אם שאינה מסוגלת לעשות דבר עבור עצמה? השאלה העקרונית היא לא כיצד עונים על צרכיה, אלא היכן שמים אותה. השאלה היא מי, או איזה מתקן, יטפל בה. עוד לפני כן עולה השאלה מי מבני המשפחה יעבור על פני האופציות הסבוכות להחריד ומכהות החושים - או למעשה היעדר האופציות.

בשלב זה התכעסתי מעבר לפרופורציות על אחי. במובן מסוים הבנתי את היסוד לתירוץ שלו. לא היה זה צירוף מקרים שהוא התגורר במאווי. 20 השנים שבילה שם היו בחלקן מימוש הזכות המודרנית להתרחק מהמשפחה, עניין שהוא עמד עליו במיליטנטיות כעת. הוא התגורר במאווי בדיוק כדי להיות רחוק מכל זה. בקרב האנשים שבפניהם שטחתי את סיפורי המשבר של אמי, אלו שהתגוררו רחוק מהוריהם הביעו הזדהות עם אחי. מכל הדברים שיש להתחמק מהם, זה כנראה הדבר העיקרי. להגנתו של אחי ייאמר שכל אחריות היא יחסית: אם הוא עשה פחות ממני, הנה אני עשיתי פחות מאחותי, ובמידה ניכרת.

סיפורים כאלה מצטמצמים לעובדות פשוטות, וזו אחת מהן: נשים מטפלות בזקנים. הן אינן יכולות להתנער מכך מכיוון שהן אלו שנותרות עם המטלה הזאת. זה משחק של כיסאות מוזיקליים, וכמעט תמיד הבחורה היא זו שנשארת לעמוד.

אחותי הרכיבה רשימה של מוסדות סיעודיים במרחק סביר. ביקרתי באי־רצון בטובים ביותר, לאחר שהיא פסלה את הגרועים. מדיקייר מדרגת את המוסדות על פי סולם בן חמישה כוכבים. ארבעה כוכבים הזכירו חדרי מתים, כך שהמתקנים שזכו לכוכב אחד היו בלתי מתקבלים על הדעת. כמעט כל מתקני החמישה כוכבים במנהטן יועדו לחולי איידס. לבסוף, מתוך התחשבות בחששה הגדול של אמי מנוכחותם, מגעם ורעשם של זרים, בשילוב הצורך שלה בתשומת לב וטיפול תמידיים, אחותי מצאה פגמים בכל מקום. הייתי מתעצבן מזה, לולא העובדה שכל אחד מהמקומות הללו גבו סכומי עתק עבור אדישותם המדכאת. יתרה מכך: רבים שללו את מצבה של אמי, או שהיתה בהם רשימת המתנה שאמי לא היתה שורדת אותה.

הוספיס התגלה כאלטרנטיבה הטובה ביותר. אך אף שלא היה ספק שאמי גוססת - רופאיה הסכימו לאשר זאת - התברר לנו כי הוספיס לא נועד לגוססים בוודאות, אלא לגוססים בזריזות.

באופן מוזר וכלל לא מועיל, בשלב זה החליט אחד הנוירולוגים שביקר אצל אמי לבצע הערכה מחודשת של מצבה, והודיע שהאבחנה היתה שגויה: היא לא סבלה מאלצהיימר, כפי שכולם הניחו. נכון, היא סבלה משיטיון, אבל הוא לא תאם את דפוס ההתפתחות של אלצהיימר. היא לא תיעלם, אלא תשמור על מודעות מסוימת לסביבתה, הוא סיפר כאילו מדובר בחדשות טובות.

מי שהציעה מוצא מהסבך היתה מריון, המטפלת של אמי - אשה בעלת חוש הומור ומסירות יוצאים מהכלל, שנשלחה יום אחד על ידי סוכנות אקראית, ולא משה מצדה של אמי במשך 18 חודשים, מבלי להחסיר ולו יום. "קחו אותה הביתה", הציעה מריון. מכיוון שלאיש מאיתנו לא היה "בית" שבו אפשר לשכן אותה, בחרנו בפתרון הקרוב ביותר: דירת הסטודיו שבה אמי מתגוררת כעת, מרחק הליכה מביתה של אחותי.

אחי ראה בכך ביצה של עלות ואחריות. אחותי הבטיחה לו, בדיוק כפי שהרופאים הבטיחו לה, ששישה חודשים הן הערכה ריאליסטית. אולם אחי ערך חיפוש משלו בגוגל. "כן, הם צודקים, בשלב זה אפשר לצפות לשישה חודשים. אבל אתם יודעים ממה הם מתים? מהזנחה! פה אין שום הזנחה! זה לא טבעי!".

חתמתי על חוזה השכירות.

"מי היה מאמין שעברה שנה?", אמרה מריון לפני כמה שבועות, כשהארכתי את החוזה בשנה נוספת.

אחותי מגיעה לביקור בכל בוקר. היא מביאה איתה מצרכים, מתכננת את הארוחות, ומבצעת שגרה יומית למתיחת הגפיים של אמי (זאת בנוסף לכך שהיא מעסיקה את המטפלים, משלמת להם, ואוספת את הכספים מחברת הביטוח המסויגת תמידית). אני מגיע כמה פעמים בשבוע ונשאר בדיוק 30 דקות - לא יותר, לא פחות. נכדיה, מתוך שילוב מזוקק של מחויבות ואימה, מגיעים לבקר בקביעות. ויש לנו אירועים משפחתיים: ארוחות חג מסביב למיטתה; אחיה בן ה־84 ואשתו מבקרים תכופות; וכך גם בת דודתה בת ה־89 ובתה. נותרה לה אפילו חברה אחת שממשיכה להתקשר בכל יום (שאר החברים נמוגו מזמן), ומנהלת איתה שיחה חד־צדדית לחלוטין. מדי פעם מגיע מכתב ממכרי עבר שאיכשהו פספסו או סירבו להפנים את מצבה של אמי. הם ממשיכים שיחות שנקטעו, מציעים להיפגש לצהריים כשיהיו באזור, ומשחזרים פרטי חיים שממשיכים. הם מתייחסים עדיין לאמי כאשה שמשוחחת, מבשלת, קוראת, מרכלת ומושכת תשומת לב. כשאני קורא את המכתבים הללו, לפתע, בכאב, גם אני רואה אותה כך.

האבסורד שאליו הגענו, בשורת הנידונים למוות, נמדד לא רק על פי כאב הלב שאנחנו חווים, אלא גם ברמה הלאומית, במאות מיליארדי דולרים. האבסורד הזה עובר מעל ראשם של אנשים שאינם מכירים את הקצוות הנידחים של "איכות חיים".

לפני כמה שבועות אחותי ואני התכנסנו לפגישה עם הרופאה של אמי. רופאים אחרים נשרו בצדי הדרך, אבל ראש מחלקת הגרונטולוגיה בסנט לוק, ד"ר ברנדה מאטי־אורוזקו הסבלנית, התייצבה למלא את התפקיד.

הרופאה דילגה על סמול טוק. פתחה את הפגישה שלנו בסיפורים על הקשיים בהענקת טיפול רפואי, על קיצוצים במדיקייד (הביטוח הסיעודי הלאומי למעוטי יכולת), על מספר המיטות המצטמצם בבתי החולים המצטמצמים ברחבי העיר. יש אנשים שפשוט נטשו את קרוביהם המבוגרים בבתי חולים, סיפרה.

"עברה שנה", פתחתי, מתכונן למה שחובה לומר: בואו נסיים את זה. רציתי לרצוח את הלשון הנקייה, בדיוק כפי שרציתי לרצוח את אמא שלי. "ההידרדרות רק הולכת וממשיכה".

אחותי התערבה וסיפקה כמה פרטים ציוריים.

בתחילה הרופאה חששה שאנחנו מנסים לדחוף את אמא שלנו בחזרה לבית החולים שלה. הוקל לה כשאמרנו שלעולם לא נשוב לבית החולים. רצינו רק לעזור לאמי ללכת לאן שהיא הולכת.

באמת נראה שהיא נכנסה לשלב אחר, הסכימה הרופאה (שלבי החיים־למחצה של המוות, שלעולם אינו מגיע).

"אולי נסתפק בטיפול סימפטומטי שיפחית מהסבל שלה. תופעת הלוואי עלולה להיות דיכוי התפקוד שלה, אבל אולי הגיע הזמן להסתכן בטעות לטובת ההקלה".

התקדמות נוספת בצניחה הקודרת: לאורך שבועות או חודשים התפקוד שלה ימשיך להידרדר, במסע המתיש הזה למטה.

"בדומה להרבה אנשים, אמא שלכם היא מה שאנחנו מכנים 'דועכת'", אמרה הרופאה.

איני יודע מדוע יצא שם רע כל כך לוועדות הפסקת חיים, שאפילו אינן קיימות במערכת האמריקאית. עדיף היה לקרוא להן ועדות גאולה. מה לא הייתי נותן כדי שיוקם גוף שקול שבפניו הייתי יכול להתחנן לסופה של אמי.

האלטרנטיבה מטורפת: עלות של טריליוני דולרים והתרוקנות קופת המדינה, שלא לדבר על התרוקנות נשמותינו בעת שאנו מתמודדים עם הסבל של הורינו ועם חוסר היכולת שלנו לסייע להם להגיע למקום שאליו הם הולכים. הלחץ הגדול ביותר על סקטור הבריאות הוא המשאבים חסרי הפרופורציה המוקדשים לא רק לזקנים, אלא לישישים - ועדיין, איש אינו אומר את מה שיודעים כל הילדים הזקנים של ההורים הזקנים: לא רק שזו שגיאה קשה, אלא זו שגיאה שגונבת את החיים מכל המעורבים.

למעשה זה אף אכזרי יותר, כי קיים פתרון קל: תנו לנו לעצב את התנאים שיקבעו מתי אנחנו רוצים ללכת. תנו למשפחות לקבוע מתי עובר הגבול ומתי הגיע הסוף, דה פקטו.

זמן לא רב לאחר שנפגשתי עם סוכן הביטוח, לפני כמה שבועות, שלחתי אימייל בסגנון "עיניים פקוחות" לילדיי, כולם בשנות ה־20 לחייהם. הסברתי שהם צריכים להיות מעורבים בהחלטה אם לרכוש ביטוח סיעודי או לא: כשהמצב יידרדר, הטיפול שלי יהפוך להיות הבעיה הלוגיסטית והפיננסית שלהם, הם צריכים לחשוב מה הם רוצים שאעשה, ועל מה אני רוצה שהם יעשו. אבל אף אחד מהם לא ענה. אני מניח שזה פשוט אימייל מסוג זה.

בכל מקרה, לאחר מחשבה עמוקה, החלטתי על דעת עצמי שלעולם לא ארצה את הטיפול שמכסה הביטוח הסיעודי, הגם שזו עסקה גרועה. ההימור שלי הוא שאפילו כאן באמריקה, אפילו עם מערכת הבריאות הדפוקה שלנו, אנחנו, דור הבייבי בומרז שמביטים על תהליך הגסיסה הארוך והמייסר של ההורים שלנו, לא נעשה זאת לעצמנו. אנחנו בוודאי נמצא, אנחנו חייבים למצוא, דרך טובה, מהירה, זולה והומנית יותר לעזוב.

בינתיים, מכיוון שכמו אמי איני יכול לסמוך על מישהו שיחנוק אותי עם כרית, אני אתכנן את התזמון והפרטים של אסטרטגיית יציאה בשיטת עשה זאת בעצמך. כדאי לכולם לעשות זאת.