קשר השתיקה שמונע מחולים את הזכות למות בכבוד

לפני 68 שנים, ב-10 בדצמבר 1948, נחתמה באו"ם 'ההכרזה לכל באי העולם בדבר זכויות האדם'. ההכרזה ניסחה את העקרונות לזכויות היסוד הטבעיות של כל אדם ואדם מרגע לידתו ועד מותו, כגון: הזכות לחירות, לשוויון, הזכות לחיים וביטחון, והזכות לכבוד. מאז אותו אירוע מכונן באו"ם, מדינות רבות אימצו את עקרונות ההכרזה והן פועלות על פיה.

גם בישראל נחקקו מספר חוקים חשובים שנועדו לשמור על זכויות האדם, ביניהם: חוק יסוד כבוד האדם וחירותו וחוק יסוד חופש העיסוק, אך חוק לא פחות חשוב מאלה הוא חוק החולה הנוטה למות. החוק מכיר בערך החשוב של תמיכה וליווי אנשים בסוף חייהם ונותן לכל אדם בישראל את האפשרות לבחור היכן ירצה לסיים את חייו. בנוסף, החוק קובע כי על קופת החולים בה מבוטח החולה חלה החובה להעניק טיפול פליאטיבי (תומך) בזמינות מלאה לחולה בביתו וזאת ללא כל עלות כספית.

חשיבותו של החוק היא עצומה, שכן הוא למעשה מחזיר לחולה את הזכות לשלוט על האופן בו מטפלים בו בסוף החיים, גם אם אותו אדם מחליט להימנע מטיפול רפואי או הארכת חיים. יש לציין, שבשום מקרה לא מדובר בהמתת חסד, אלא בזכות של חולה במחלה סופנית לבחור בטיפול פליאטיבי אשר יאפשר לו נוחות חיים ואיכות חיים, כמו גם לבחור לסיים את חייו בביתו ולא בבית חולים או בהוספיס מוסדי.

חולה סופנית (אילוסטרציה) | צילום: שאטרסטוק

על אף חוק החולה הנוטה למות, מחקרים מראים כי 80% מהאנשים היו בוחרים לסיים את חייהם בביתם, אולם בישראל פחות מ-15% מקיימים רצון זה, והסיבות לכך מגוונות. הבולטת שבהן, חוסר מודעות של החולה הסופני או בני משפחתו לחוק. יתרה מכך, לעתים גם הצוות הרפואי המטפל מתקשה לקיים שיחה עם המטופל ולהעלות בה את הסוגיה של סוף החיים.

מנתוני מחקר של מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל בנושא שהתפרסם באפריל, עולה כי 90% מהרופאים סבורים כי צריכה להיות לחולה זכות החלטה לגבי טיפול מאריך חיים וכי הרופא צריך להסביר לחולה ולבני המשפחה את המצב ומטרות הטיפול. יחד עם זאת, 51% מהם ענו שברוב המקרים ימליצו לחולה לקבל טיפול או תרופה ניסיונית שעשויים להאריך את חייהם, ו- 34% סברו כי יש לחתור להציל את חיי המטופלים בכל מצב.

בניגוד למה שאולי נוטים לחשוב, חולים סופניים יודעים שהם גוססים גם אם אינם מדברים על כך. הפחד שלהם הוא לא מהמוות עצמו אלא מהסבל שאולי יהיה מנת חלקם. פחד להפוך לנטל על היקרים להם ופחד להיות לבד בשעותיהם האחרונות - ועל זה כמעט ולא מדברים, גם לא בפקולטה לרפואה.

לעתים גם בני המשפחה שנמצאים לצד החולה מסרבים לדבר על סוף החיים, גם במקרה זה הסיבות מגוונות. יש שמסרבים להכיר בעובדה שלרפואה אין יותר מה להציע ליקירם, אחרים לא רוצים לצער את החולה, ואחרים פשוט לא יודעים איך להתחיל שיחה שכזו. אך דווקא משפחות שכן ניהלו שיחה על סוף החיים, מספרות שעצם זה שניתנה להם הזכות לשמוע מה החולה רוצה ולכבד את רצונו ושהם הצליחו 'לסגור מעגלים', הותירה אותם עם תחושה שהם נפרדו כראוי וכמעט ללא תחושה של החמצה.

אם כן, כדאי שנזכור כולנו שהשמירה על זכויות האדם בחייו היא חשובה מאין כמוה, אבל אסור לנו לשכוח שהזכות למות בכבוד חשובה לא פחות.

הכותב הוא מייסד ומנהל רפואי ב"צבר רפואה"