צילום: שאטרסטוק
טלי אנגור: ״הכרת התודה שאני מקבלת מההורים, נותנת לי את הכוח להמשיך״
כאשר התחוור לרוקחת טלי אנגור שבתה מצויה על הרצף האוטיסטי, היא החליטה להקדיש את חייה כדי לסייע לבתה להגיע לשיפור בתפקוד. הצלחת תהליך הטיפול גרמה לטלי אנגור לרצות ולחלוק עם העולם את שגילתה. שוחחנו עם טלי אנגור כדי לשמוע ממנה על התהליך ועל המוטיבציה לטפל בילדים על הרצף
החיים של כולנו רצופים קשיים, אתגרים ורגעי משבר. לחלק מאיתנו הגורל מזמן אתגרים קשים במיוחד. טלטלה שכזאת באמצע החיים עברה הרוקחת והכימאית טלי אנגור. כאשר בתה הגיעה לגיל שנה ושבעה חודשים, קיבלה טלי אנגור בשורה קשה שכל הורה חרד ממנה, ילדתה אובחנה כמי שנמצאת על הרצף האוטיסטי.
איך זה התחיל?
טלי אנגור: ״הבת שלי הייתה ילדה נורמטיבית לחלוטין, שובבה, שמחה וסקרנית שתמיד בודקת ובוחנת מתוך רצון לדעת. ההתפתחות שלה הייתה לפי האחוזונים הגבוהים של טיפת חלב, היא הייתה משחקת במשחקים המותאמים לגילה ואף הייתה משחקת עם אחותה הגדולה, הכל נראה רגיל תקין.
בשלב מסוים, תמונת המצב השתנתה, והתחלתי להבחין בשינויים בהתפתחות שבאו לידי ביטוי ברגרסיה ממשית בהתנהגות ובהבנה. בתי החלה לבהות באוויר, איבדה קשר עין עם סביבתה, ואופי התזונה אותו נהגה לאכול השתנה. מאכילה בריאה שכללה ירקות, פירות ובשר היא חדלה לאכול תזונה מגוונת והסכימה לאכול רק פחמימות פשוטות ובעיקר פסטה וביסקוויטים. הסתכלתי לה בעיניים, וראיתי שמשהו לא תקין. במקצועי כרוקחת, ראיתי בעבודתי בכל יום ילדים עם בעיות שונות והיה לי ברור שמדובר בהתנהגות שאינה תקינה. החלטתי לא לבזבז זמן ופניתי לאבחון פרטי. את האבחון ערכה בין השאר פרופסור בתחום הנוירולוגיה מהמובילות בתחומה בארץ. כשהסתיים תהליך האבחון נאמר לי בצורה חדה וברורה: הילדה מאובחנת על הרצף האוטיסטי בתפקוד נמוך״.
מה הרגשת?
״הייתי מאוד קרובה להישבר, אין מילים שיתארו את ההרגשה שחוויתי באותו רגע, כיום אני יודעת שזו ההרגשה שהורים נוספים במצבי חווים. פשוט תחושה שהקרקע נשמטת מתחת לרגליים. לא היה לי אוויר לנשום ולא יכולתי להכיל את הפחדים ואת הצער. הקלישאה השחוקה של "הלב נשבר", הייתה מוחשית מאין כמותה״ מסבירה טלי אנגור.
״אמנם יש לי השכלה מדעית רחבה, אולם מנגד הרגשתי חסרת אונים וכל השאלות והמחשבות הנלוות לבשורה שכזאת מתרוצצות בראש ויכולות לשבור כל בן אדם: "אילו חיים יהיו לבת שלי? האם היא תהיה מאושרת? האם אנחנו נהיה מאושרים? איך נתמודד עם תהליך הגדילה שלה? האם היא תהיה עצמאית? מה יקרה חלילה אחרי שאני ובעלי נמות: מי ידאג לה אחרי שנלך?".
בזכות האמונה
טלי אנגור קיבלה את רישיונה לעסוק ברוקחות ממשרד הבריאות כבר בשנת 2007 ולפני כן סיימה תואר בכימיה תרופתית באוניברסיטת בר אילן, ועבדה שנים רבות כרוקחת וכמדריכת נטורופתים בבית מרקחת פרטי בהרצליה. לאחר האבחנה של אגם, החליטה טלי להקדיש את חייה כדי לסייע לבתה והדבר הטבעי מבחינתה, היה לעשות שימוש בידע ובהכשרה שרכשה לאורך השנים.
איך המשכת?
טלי אנגור: "המחיר שהאבחון גבה ממני הוא גבוה מאד, התביעות הנדרשות מהורה לילד עם אוטיזם הן עצומות. עם זאת, חשוב לי להגיד שכאישה מאמינה ידעתי שבורא עולם ייתן לי את הכוח להמשיך, ובלי האמונה בשם, לא הייתי יכולה לעבור את זה. לאחר האבחון פנינו למספר רופאים וניסינו טיפולים שונים, אולם תסמיני האוטיזם לא רק שלא פחתו אלא הוסיפו להתדרדר. אוצר המילים שבתי רכשה הלך ונעלם, והיא החלה ללכת על קצות האצבעות, ואיבדה עניין בכל הסובב אותה. למעשה הבנתי דבר אחד מאוד פשוט: אין לי ברירה, אני חייבת להמשיך אל מול כל המכשולים ולנצח.
החלטתי שאף גורם חיצוני ואף קושי פנימי לא יעצור אותי מלעזור לביתי. חשתי כי בורא עולם נותן לי את הכוח להמשיך ולא לוותר. התובנות המשמעותיות הגיעו כאשר התחלתי לחשוב על הנושא מנקודות מבט מקצועיות, שנגזרו ממאות שעות לימוד במהלך עשרות קורסים אקדמיים אותם למדתי במסגרת לימודי רוקחות וכימיה תרופתית״, מספרת טלי אנגור.
״שיערתי כי קיים קשר בין התסמינים החיצוניים אותם אני רואה אצל אגם, לבין ההתנהגות שהיא מפגינה מבחינה חיצונית. ישבתי שעות רבות אל מול המחשב, והכנתי רשימה של מאות פרמטרים מעבדתיים אשר החלטתי לבדוק, למעשה הכנתי חוות דעת עצמאית במטרה לבדוק בעיות מטבוליות. בתחילה ניסיתי למצוא מעבדה בישראל שתבצע את כל בדיקות המעבדה הנדרשות, אך מהר מאוד הבנתי שאדרש למעבדות הנמצאות בחו"ל, שכן מרבית הפרמטרים המדעיים אותם ביקשתי לקבל אינם מבוצעים כעניין שבשגרה בישראל.
תוך תקופה קצרה יצרתי קשר עם מספר רב של מעבדות מובילות ברחבי העולם עם יכולת לבדוק בדיקות מעבדה למאות פרמטרים מטבוליים שלא נבדקים בשגרה בישראל, נטלתי דגימות דם, צואה, שיער ושתן ושלחתי אותן לאותן מעבדות״.
אמנם באותו שלב לא ידעתי מה יהיו התוצאות אך לאחר שחזרו תוצאות בדיקות המעבדה חשכו עיניי, התוצאות לימדו על חוסרים תזונתיים משמעותיים ותהליכים מטבוליים לקויים. זאת הייתה נקודת שפל נוספת בה הבנתי שאם אני נשברת, אז אין מי שיעזור. אזרתי עוז, לקחתי נשימה עמוקה והתחלתי לנתח את תוצאות בדיקות המעבדה״.
״השינוי המיוחל״
לאחר ניתוח ממצאים בדיקות המעבדה, הכינה אנגור פרוטוקול מותאם אישית לאגם, שכלל השלמה של תוספי תזונה, ויטמינים, מינרלים וחומצות אמינו במטרה להשפיע על התהליכים המטבוליים הלקויים שזיהתה אנגור בבדיקות.
״לאחר כמה חודשים ראיתי אצל אגם שיפור כל כך משמעותי, שלא היה ניתן לטעות לגביו. השינוי היה כה בולט עד כי החלטתי לגשת ולבצע אבחון מחדש ואכן באבחון חוזר שנעשה על ידי פאנל מומחים נקבע כי בתי אינה מצויה עוד על הרצף האוטיסטי".
מה זה אומר? מדובר בילדה עם התנהגות רגילה לחלוטין?
טלי אנגור: "בהחלט! מבחינה תקשורתית, בתי מתקשרת בצורה תקינה לחלוטין עם סביבתה. מבחינה קוגניטיבית, היא מצויה ברמה תפקודית תקינה ברוך השם. השיפור שחל הוא פנומנלי ובין השאר קשור לעובדה שניתן מענה לבעיה בגיל מאוד צעיר באופן שאפשר טיפול אפקטיבי שהוביל ממצב של אוטיזם בתפקוד נמוך, לרמה תקשורתית קוגניטיבית תקינה, בעיני כאישה מאמינה, העובדה שהיו לי כלים לסייע לביתי ושזיהיתי בזמן הנכון את הפעולות שיש לעשות זו השגחה".
אז מה המטרה של הטיפול?
טלי אנגור: ״אוטיזם הוא מצב התפתחותי-נוירולוגי המתאפיין בין השאר בתסמינים חיצוניים וקוגניטיביים שונים ולכן המטרה היא לנסות להפחית ככל שניתן את התסמינים, כך שאיכות החיים של הילד תשתפר. במקרה האישי של בתי, התסמינים פחתו באופן כה משמעותי עד שנקבע שהיא אינה עוד על הרצף האוטיסטי".
טלי אנגור: ״אצל חלק ניכר מהילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי קיימת זהות בתסמינים כדוגמת אכילה בררנית, אכילה של חומרים בלתי אכילים, רגישות יתר לרעשים, נפנופי ידיים, התקפי זעם, הליכה במעגלים, הליכה על קצות האצבעות, בעיות שינה ועוד״.
איך התהליך השפיע עליך באופן אישי?
״עד כה יישמתי את התהליך על מאות ילדים שהגיעו אלי למרכז C.A.T. ההצלחה לסייע לילדים על הרצף, והאור שאני רואה שנדלק בעיניים שלהם ושל ההורים שלהם, נותנים לי כח להמשיך.
״הסיפוק גדול, למרות שמדובר בעיסוק תובעני״, אומרת טלי אנגור. ״טיפלתי בילד אשר לא הצליח לייצר קשר עין, לא שיחק עם ילדים אחרים והיה אלים. לאחר שהוא הגיע אלי ובוצעו בדיקות מעבדה מקיפות והתחלנו בהליך טיפולי, ההורים התחילו לדווח כי הוא חזר לשחק אם אחיו ואחותו, ולאחר מספר חודשים חזר לייצר קשר עין והתקפי הזעם שהיו לו פחתו כמעט לחלוטין. ארבעה חודשים אחרי, ההורים כבר תיארו שיפור משמעותי ואף הסכימו להצטלם לעדות הורים בסרטון וידאו מרגש״.
טלי אנגור: "תמיד האמנתי בבורא עולם, אבל התהליך שעברתי חיזק עוד יותר את האמונה שלי. גם המשפחה שלי התחברה והתגבשה: בתי הגדולה ובעלי סייעו לי בתקופות הקשות והם שותפים כמוני למשימה. היום אני מנסה לעזור ככל יכולתי לילדים הלוקים באוטיזם, אני עושה זאת מכל הלב ומהמקום הכי פגיע של אמא שעברה חוויה מטלטלת זו ולכן יש בי המון אמפתיה, רגישות ורצון עז לתת מענה אנושי, בדיוק במקום בו לי לא היה אותו״.
הבהרה - מטרת הטיפול בשיטת C.A.T אינה לרפא אוטיזם אלא לנסות בהתאם לעקרונות הרפואה המשלימה להפחית את תסמיניו. הטיפול אינו מחליף כל ייעוץ רפואי או טיפול תרופתי ומטרת הכתבה להוות מידע שיווקי ואין לראות בה המלצה לטיפול פרטני.