אתר זה עושה שימוש בעוגיות על מנת להבטיח לך את חוויית הגלישה הטובה ביותר.
קראו עוד סגור

בני עילי לימד אותי לגייס את כל הכוחות

33 תגובות לכתיבת תגובה לכתיבת תגובה

פרסם תגובה בטל
33.
לאמא היקרה-אשריך שיש לך את הכוחות להלחם ולנצח.
לזכור: לא לכל ההורים יש עוצמה ויכולת לתמוך בבן עם צרכים מיוחדים כפי שאתם עושים. הילדה שלא רצתה לשחק איתו בגן מחשש שתדבק בסכרת היא לא מפלצת. וגם אמא שלה לא מפלצת. פחד להתבונן אל מצב כזה ולא לדעת כיצד לנהוג כלפי האחר-הוא לא מפלצתיות-הוא נורמליות.
עורבני | 18.04.18
31.
קרן יקרה, תודה לך
על השיתוף. ואת כותבת בכזה כשרון והומור, עלו בי דמעות לקרוא את כל המסע שעברתם. גם אני מתמודדת עם אפילפסיה אצל בני... את הקשיים את יודעת. החלק החיובי הוא, שהיום אני אומרת יותר תודה על מה שיש, על כל יום שעובר רגיל. לא יודעת אם זה מתנה, אבל זה כך. מאחלת לכם בריאות שלמה.
מיכל | 23.02.14
28.
תודה לך, קרן
על האומץ שבחשיפה הזו, על הכנות, השקיפות והישירות שאני בטוחה שלא פשוטות לכם, ועל מה שקרה לי כשקראתי את דברייך: גרמת לי להתבונן לתוך הנפש פנימה, לחשוב על הטוב והחיובי, לאמץ את כל כוחותי כדי להילחם בחולי וברוע, ולזכור שהמתנה הכי גדולה שלנו היא היכולת להאיר את העולם בטוב. תודה לך. אני מבטיחה לא לשכוח. מאחלת לכם בריאות, שמחה והצלחה. יש לעילי מזל גדול שזכה בך כאמו.
אושרית | 15.05.13
27.
יישר כח....ושמר לפיד יקרא גם
יש לי בן שחולה בסכיזופרניה קטטונית מגיל 16. זו לא אותה המחלה אבל זה אותו הכפר... חבל שבחברה שלנו ובממשלה ה"חדשה נאורה" עאלק שוב ממעיטים לחלשים ולזקנים אני בסרט הזה המון המון שנים זר לא יבין את הקושי ושחיקה האינסופית. צריך לקחת נשימה להתאוורר...ולחזור לרקוד את הריקוד שלנו המון חיבוקיםקרן ומי יתן ששרת הבריאות גב גלמן ושר הרווחה מאיר כהן יקראו ויפנימו.
דורית | 15.05.13
26.
לקרן
ריגשת אותי עד דמעות. בתור אמא לילדה בת שנתיים שאובחנה כבעלת EEG לא תקין ומקבלת גם דפלפט. ברוך השם , אצלנו התרופה כן עזרה. עדיין אם היא לא מקבלת מספיק שעות שינה או יותר מדי גירויים הניתוקים יכולים לחזור. וכל פעם זה מחזיר אותי לפעם הראשונה שהיא אבדה את ההכרה שלה למשך 10 דקות בהן חשבתי שאיבדתי אותה לנצח. אז חיים עם מה שיש וכמו שאת מספרת עוטפים אותה בהכל ונותנים המון אהבה ומקווים שעוד שנה תוכל להמשיך בחייה הרגילים בלי התרופה. תמשיכו להיות חזקים ואוהבים בשבילו, הוא נשמע ילד מאוד מיוחד. באהבה
שירין | 15.05.13
24.
וואו זה מדהים , עברתי עם בתי שהיא ממש באותו הגיל של בנך אחת לאחת את תלאות האפילפסיה העקשנית
חבל שאצלנו למרות קוקטייל התרופות האוספולוט לא רק שלא עזרה אלא יצרה מצב לחלוטין לא מוכר לרופאים והצריכה אשפוז בשניידר... הילדה הפכה זומבי- לא זכרה היכן מדליקים או מכבים את האור, לא ידעה כלום פתאם. אצל בתי האהובה ההתקפים היו של אובדני הכרה ממושכים ביותר- כל התקף הצריך ניידות נט"ן והזרקת חומר שיפסיק את הפרכוס הממושך. היא מקבלת 4 סוגי תרופות ועדיין יש המון המון בעיות. היינו אצל הרופאים שציינת והספקנו לדגום את כל התותחים בתחום כולל ביקור אצל הרב פירר . הלוואי שהצרות האלה יקבלו תפנית חיובית.
הדר | 15.05.13
23.
עילי הוא אכן מתנה!
קרן יקרה, את כותבת שאת לא בטוחה שילד עם צרכים מיוחדים הוא מתנה, אבל עילי שינה את חייך - הפך אותך לבן אדם צנוע יותר כדברייך ולבן אדם רגיש ואכפתי יותר כפי שהתרשמתי. בזכות עילי את חיה חיים אומנם לא קלים אבל משמעותיים ומלאי סיפוק וזו לדעתי מתנה גדולה ! הרבה בריאות ואושר לעילי, לך ולכל המשפחה.
אני | 15.05.13
20.
המון חיבוקים וכח
אל תתייאשי חיזקי ואימצי כי את מקור הכוח של הילד שלך דעי לך שהוא קולט אותך ברגישות יוצאת דופן ולכן חשוב שתהיי חזקה ושמחה ככל שניתן כי זה נותן לו כח להמשיך להיות חזק גם בשבלך ודעי לך שתסתכלי קדימה בעוד מספר שנים ותוכלי לעשות סיכום ביניים אז תדעי שניצחתם את המצב ושהילד וגם את צעדתם קדימה ושהמחר שלכם יהיי יותר קל בהצלחה רבה והמון חיבוקים
שוש | 15.05.13
15.
פרספקטיבה אחרת
קראתי את הכתבה עם דמעות בעיניים. מה שאתם ועילי עוברים הוא קשה אין שום ספק. אך מצד שני אני מקנאה בכם. בתור מטופלת פוריות שכבר 4 שנים מנסה להביא ילד לעולם ללא הצלחה בנתיים, אני מקנאה - בזה שיש לכם ילד לטפל בו, להעניק לו אהבה ומסירות עד כמה שיצטרך. נכון שזה לא קל ונכון שעדיף ילד בריא - אבל הוא הילד שלכם. הוא בחר בכם מכל ההורים בעולם הזה כי ידע שאתם תטפלו בו הכי טוב שאתם יכולים. שאתם תדאגו לו. אמן שתדעו רק אושר ובריאות.
מישהי | 14.05.13
14.
אני בן38 והסיפור שלכם מזכיר לי אותי( ללא תמיכה ועזרה כספית)
סיימתי אוניברסיטה> אני לקוי למידה , השלמתי פערים> אבל התסכול היום הוא מקצוע, אני נשוי בריא יש לי ילדה> ואני משתכר מ- 5100 ברוטו... ולא ומאושר חלקית לא חסר לנו כלום.... אבל בתוך הלב יש תסכול גבוה> החברה קוטלת>אין מספיק מקומות תעסוקה> והסלאקציה לא מיונים אני מקצין בכוונה> אכזריים מאוד. יש לי בעיות חברתיות > קשה לי להסתגל למקומות חברתיים>בנאדם סגור מאוד ומפונם> בגלל שהחברה מוקיע אותי.... בהצלחה לעילי...ולמשפחה, מקווה שכשהוא יגדל עד אז > ישראל תתקדם בתחום התרבות החברתית> הקידמה> התעסוקה> ושיהיו לו פחות תסכולים> ושיהיה בריא!!!!
ישראל | 14.05.13
10.
קרן, את יכולה להיות לפה לכל אותם הורים לילדים כאלה שאין להם כסף וקשרים!
עם כל הצער, הכאב והעול שחוויתם כמשפחה ועדיין חווים - את יכולה להשתמש בכוחך כעיתונאית ולשאול את שר האוצר ואת שרת הבריאות שוב ושוב, בלי להרפות, איך הם אישית עוזרים למשפחה דומה לשלך, אבל מהפריפריה, בלי כסף לסייעות ולמורים פרטיים ולרפואה שמחוץ לסל. תציקי להם ואל תעזבי אותם, כי יש לך את הכוח שלאותן משפחות אילמות הוא חסר.
 | 13.05.13
9.
ריגשת אותי!
קרן יקרה, הכתבה ריגשה אותי עד דמעות ולא רק בגלל שאנחנו חברות ילדות, אלא גם בגלל החוסן הנפשי שהפגנתם וההתמודדות הכמעט בלתי אפשרית עם מצב שכזה. לא היה לי מושג קלוש על מחלתו של עילי ועל כל מה שכולכם עברתם במשך השנים. כמה כוח נפשי נדרש ממך כאם ומכולכם כמשפחה עם שלושה ילדים קטנים. אורך הרוח, הסבלנות והאהבה האינסופית שבה עטפתם את עילי מדהימים בעיניי ואני מאושרת בשבילכם שתסמיני האפליפסיה לא שבו מאז. עילי מתואר בכתבה כילד מיוחד במינו ואני בטוחה שהוא יגדל להיות אדם מאושר ושמח בחלקו. יישר כוח ורק בריאות! כרמית גלבוע
כרמית גלבוע | 13.05.13
8.
מרגש מאוד וגורם להזדהות
קרן היקרה. רגשת אותי מאוד. אני מזדהה מאוד עם מה שכתבת. בתור אמא לילדה עם סכרת נעורים ולעוד ילדה נוספת עם צרכים מיוחדים אני יודעת וחווה את המלחמה היומיומית לזכות לחיים רגילים עבור שתי בנותיי, את העלות הכספית הגבוהה כי המדינה לא יודעת לקבל ולהתמודד עם השונה ובעיקר עם הערצה לבנות שמצליחות בדרכם המופלאה להתמודד עם ה"מתנה" שכל אחת מהן קבלה.
אורלי | 13.05.13
6.
כאב לילדה עם צרכים מיוחדים הבנתי שאני חי בחברה\מדינה אטומה
מבין ללב של קרן, אנו חיים סיוט כנ"ל, ופתאום את מבינה שהמדינה פשוט יוצאת לידי חובה במתן של לכאורה שירותים שלא עוברים סף מינימום באף מדינת OECD. ברגעים כאלה אין ברירה להתרכז ביצירה של הכנסה משמעותית כדי לתמוך בשירותים מלאים לילדה שלך. אני שיניתי כיוון בחיים והצלחתי להניב הכנסות גבוהות יחסית כדי לממן שירותים בסיסיים שעליהם אנו משלמים כ-30 אלף ש"ח בחודש למספר לא מועט של אנשים טובים ובעלי מיקצוע פרטיים. בגרמניה, אנגליה, צרפת, גם אם את מובטלת, אם חד הורית, את מקבלת את הכסף הזה מהמדינה בצורה של שירותים מלאים. לא 30 שעות ריפוי בעיסוק בשנה (ראה ערך מכבי זהב ומכבי שלי), אלא בסדרי גודל יותר.
גדי | 13.05.13
2.
תעזרו בי אם אפשר
שלום קרן, קראתי את הכתבה דרך שיתוף של צפריר בשן. בתור בכרתית שעברה לא מעט בחייה, ועם אח אפילפטי...אשמח לעזור במשהו. לגבי בדיקות סוכר מרובות, ומדידה בלילה...יש מד סוכר רציף שמנטר את הסוכר כל הזמן, ולפחות בקופ"ח כללית הוא מוענק חינם רק לילדים ! תבדקי את הנושא ואשמח לעזור. בכבוד על דרך ההתמודדות והאהבה ימית
ימית | 13.05.13
1.
לא ברור לי למה צריך לקחת ילד לוועדות של הביטוח הלאומי.
הילדים ירמו אותם? השאלות החודרניות והמשפילות. הערות של רופאים של הביטוח הלאומי, משרד הבריאות שלא ברור לך בכלל מה הם רוצים כשהם מתחקרים ילד קטן. מה זה גבר בן 55 שמנסה לזייף תאונת עבודה? גועל נפש. שלא לדבר על כך שמדינה לא מאשרת ביטוח סיעודי לילדים עם 100 אחוזי נכות. ילדים שצריך להלביש ולהרים אותם לשירותים גם כשהם שוקלים 50 ק"ג בגיל 17. כי המדינה מתחילה לעזור רק מגיל 18. העיקר שלרה"מ שלנו יש מיטה ל-4 שעות בעלות חצי מיליון ש"ח ונסיעות לסין עם המשפחה בעלות של 1,5 מיליון. אבל לילדים שלנו אין שום סיוע. איזה יאוש.
אמא לילד נכה | 13.05.13
תודה, קיבלנו את תגובתך ונשתדל לפרסמה, בכפוף לשיקולי המערכת