זה בסדר אולי לא לחלוק תוצאות של מחקר שעבדת עליו בסודיות במעבדה שלך. אבל את לא יכולה לבודד את המשפחה מהקהילה, ולמנוע מהם תמיכה מורלית ואחרת.

הורים שחושדים שילדם סובל מהמחלה יכולים למצוא מידע נוסף באתר העמותה: www.gracewilsey.org ניתן לפנות ישירות למאט: matt@gracewilsey.org מנסיון, הוא עונה. רק בריאות!

אני מקבל את התנהלותה של פרופ' פילק זכאי, שבסופו של דבר מנסה לתמרן בתוך סט כללים בלתי אפשרי. ובכל זאת: התהליך של פרסום מאמר הוא בירוקרטי וריגורוזי, ומתאים לעולמות כמו מתמטיקה ופיזיקה. (גם שם, אגב, הוא נחלש. למתעניינים - "המשפט האחרון של פרמה", ותהליך ההוכחה של אנדרו ויילס הם דוגמא מצויינת) בעולם הרפואה, שבו יש משמעות גדולה ללוחות זמנים, לשם מימוש מיידי של המסקנות, יש מקום לתהליך עבודה שיותר שם דגש על זמנים. כמי ששירת במודיעין בצבא, אני מאוד מתרשם כשאני בא למילואים לראות את המהפך שאמ"ן ביצע במהירות הזרימה של המידע. הגיע הזמן שזה יקרה גם בעולם הרפואה הבירוקרטי.

סיפור מרתק וכתיבה מדוייקת המנסחת היטב את המציאות וחושפת את הצדדים הפחות יפים הקיימים בעולם המחקר האקדמי לצערי.

תודה רבה על כתבה מעניינית ועיניינית

נו באמת החוקת עבדה שעות ימים שנים ולא ממש רוצה לתת לאחרים (גופים גדולים דורסנים ובעלי אינטרנט אישי מובהק) לקחת את הקרדיט והיא צודקת ! זה שהיא לא רצה לחלוק ממצאים לא אומר שהמחקר מתעכב זה רק אומר שהיא תפרסם כאשר יהיה לה תמונה כוללת ובטח תפרסם משהו גדול שבסופו של דבר יעזור לכולם ולא רק למשפחה הישראלית. למרות הכפשות הכותב דבר אחד ברור לי , החוקרים הישראלים דואגים לשלום החולים שלהם ורוצים בכל מעודם לעזור למשפחות החולות וזה הכי חשוב.

והוא שיש סיכוי שדווקא אי כילוי תהליך המחקר ופרטים ממנו, דווקא זה יביא לתוצאות. כשכל החוקרים שותפים לאותה דרך מחשבה במחקר, קשה יותר להיות מקוריים ולחשוב קצת אחרת. כולם עלולים להיות שבויים באותו הלך מחשבה. אם רוצים לפרוץ, לחשוב בכיוונים שונים מחוץ לקופסה ובמקוריות, לא טוב ״להיות בראש״ של מישהו אחר. לא תמיד עבודת צוות מביאה לפריצת דרך!

שוב מנסים למחזר את הסיפור על רוזלינד פרנקלין כקרבן. הנה העובדות: באותו גליון של כתב העת NATURE משנת 1953, שבו הופיע מאמרם של ווטסון וקריק, הופיע גם מאמר של רוזלינד פרנקלין. מי שיקרא את שני המאמרים יגלה כי פרנקלין לא קבלה את הרעיון של ווטסון וקריק לגבי הסליל הכפול, ולכן לא יתכן שהוא נגנב ממנה! בהערת שולים למאמר של ווטסון וקריק על מבנה הDNA הם מודים ל2 חוקרים: רוזלינד פרנקלין ומוריס ווילקינס, ומציינים את תרומתם, שאפשרה על תגליתם. בזכות אותה הערת שולים במאמר זכה מוריס ווילקינס בפרס נובל יחד עם ווטסון וקריק. פרנקלין לא זכתה בפרס כי מתה לפני שהוענק. אין ספק שהיא היתה זוכה בו בזכות אותה הערת שוליים, ואין ספק בתרומתה החשובה.

כתבה מעולה וחשובה. עבודה עיתונאית מהמעלה הראשונה!

גם אני שייכת לאקדמיה, לשמחתי בתחום מחקר שאינו חורץ גורלות כמו רפואה. הכתבה הציגה חוקרת ורופאה שעושה ימים כלילות בניסיון למצוא מרפא למחלה נדירה ולהוסיף עוד לבנה לפירמידה הענקית של המדע. נאמר במפורש כמה פעמים שהיא היתה אדיבה, חלקה מידע כשצריך, תמכה במשפחה - אבל, שומו שמיים, לא מסכימה לחלוק את כל תוצאות מחקרה עליו עמלה במשך שנם עם עוד אינספור חוקרים אחרים. איזו כתבה דמגוגית ומניפולטיבית! הכתבת מוזמנת להקדיש את מיטב שנותיה למחקר, לעשות ימים כלילות במעבדה, לוותר על תחביבים, חברים וסתם הנאות החיים, ואפילו שכר סביר, ואז לזרוק הכל לפח ופשוט לתת למישהו אחר קרדיט על העבודה. שאלה אחרת העולה מן הכתבה, היא מדוע כל אותם חוקרים בינלאומיים עם תקציבי עתק רודפים אחרי החוקרת הישראלית, שתנאי המחקר שלה נחותים בודאות לעומת עמיתיה מחו"ל? על סמך הכרותי עד כה עם העולם האקדמי, לא סתם מדברים על הגניוס היהודי: הפתרונות והמחקרים היצירתיים והמקוריים באים בד"כ מבני עמנו. אבל למה לא להכפיש כשאפשר, תוך לחיצה מניפולטיבית על בלוטות הרגש. מה גם שעל פי הנאמר אף אחת מקבוצות המחקר עוד לא קרובה למצוא פתרון אפילו חלקי, אז על מה ההתלהמות? מחזק את ידיה של ד"ר פליק זכאי, ומקווה שתעמוד במסכת הלחצים.

האמריקנים, רופאים או מדענים או אקדמאים או אנשים סתם - הם אגרסיביים מאד ומקדמים את עצמם בדיוק כמונו ואפילו הרבה יותר, אבל הם עטופים במעטה מלוקק שמסתיר את התאווה לקידום ולקרדיט אישי. הם ידרסו בנעימות את מי שמפריע להם לקידום האקדמי. הם היו שמחים לשתות ולמצוץ את כל מימצאי החוקרת הישראלית ולהכניס אותה במקום עשרים מתוך ארבעים ברשימת המחברים של הפירסום העולמי. כלומר - לאפס אותה ואת מחקריה בחביבות אמריקנית טיפוסית רבה מתוך ביטויי צער חצי מזוייפים לשלום החולה. מה שיש לנו ואין להם זו ביקורת עצמית ומודעות עצמית לבעייה זו. ליהודים יש ביקורת עצמית אדירה, רובה לא מוצדקת כי כל האנושות פועלת כך ורק היהודים מודים בתכונות אלו.

התסמונת הזו משותפת לפוליטיקאים, עובדי ציבור, ערסים, היטקיסטים, ערבים, יהודים, חרדים, להט"בים, נהגים, קונים בסופר, מקבלי שירות בדואר/בנק/קופ"ח, וכו' וכו'. אנשים יילחמו עד טיפת דמם (או טיפת דמו של אחר...) האחרונה כד'י שלא ייצאו פרייארים, והם יעשו שפטים בכל מי שיוציא אותם פרייארים, או שיגרום להם להיות או להרגיש פרייארים, במיוחד אם זה מתבצע בפרהסיה, שאז ההשפלה גרועה ממוות... חלומו של כל ישראלי הוא שעל מצבתו ייכתב "כאן נקבר מי שלא יצא פרייאר אפילו פעם אחת". רק החיילים הדוממים בבתי הקברות הצבאיים נחים בשלווה, כי להם לא מפריע שהם יצאו פרייארים...

מקריאת הכתבה אני יכולה לומר פשוט שאפו ענק לפרופסור פליק זכאי. חוקרת, יוזמת, יצירתית ברמות, עוזרת כבר עכשיו למניעת הדור הבא החולה, תומכת בכפר, משקיעה, חושבת מעל ומעבר מחוץ לקופסה. נסעה לשיחות עם החוקרים ואף שיתפה את האב לצורך עידוד ,אך ביקשה שישמור בשלב זה מלפרסם. מה הבעיה? כול כך טבעי שאחרי העבודה הקשה היא מבקשת להמתין לפרסום המחקר בטרם תשתף את ממצאיה לחוקרים אחרים. מה זה הבולשיט הזה לוותר על.. תמורת רווח ללב? הרי ברור אם היא מוסרת את הממצאים חוקר אחר יפרסם זאת בשמו. יש גבול לתקיפות על סתם. פרופסור פליק זכאי: המון הצלחה . את לא צריכה להוכיח לאף אחד שטובת החולים מול עינייך את מוכיחה זאת במעשייך. הלוואי והייתי יכולה להיות חלק קטן במעבדות היצירתיות שלך כמובן בהתנדבות.

ולא, לא מדובר על המרדף האקדמי אחר כבוד והכרה, אלא על הדרך בה משקיעים מיליונים ואת זמנם של מיטב החוקרים בפתרון בעיה שרלוונטית לפחות מ-100 איש בעולם, במקום למחלות שהורגות כל שנה מאות אלפים. עקום ועצוב.

שיהיה איזה שהוא מסד נתונים שאליו יוכלו להעלות חוקרים מכל העולם תסמינים נדירים ולא מוכרים בפורמט מסודר, כך שאלגוריתמים מתאימים יוכלו לחפש ולמצוא קשרים בין חולים. זה מסוג הדברים שמצדיקים את קיום האינטרנט...

מצד אחד החשאיות וחוסר שיתוף הפעולה של פליק-זכאי מכעיס, אם אנחנו חושבים על טובת הכלל ועל הסיבה בכלל לנהל מחקר מדעי. המטרה היא לקדם את הידע האנושי למען האנושות. הבעיה היא שבפועל זה לא תמיד עובד ככה. להיות חתום על מאמר עם עוד 30 חוקרים יכול לתת תוקף למחלה, שזה דבר חשוב לכשעצמו, אבל כשזה מגיע לקרדיט אקדמי, תמיד יהיה את ה-first author. מי שחתום ראשון (או אחרון, תלוי בתחום המחקר) "נחשב" יותר כמוביל המחקר, ואותו בדר"כ מצטטים (למשל: Johnson et al.). בנוסף, יש המון מקרים של גניבה אקדמית. אחת הידועות, אם כבר מדובר בכתבה על גנטיקה, היא הגילוי של מבנה הסליל הכפול ע"י רוזלינד פרנקלין ולקיחת הקרדיט (ופרס הנובל בעקבותיו) ע"י ווטסון וקריק. בנוסף, הגישה לכפר שלם שבו המוטציה נמצאת בשיעור גבוה במיוחד באוכלוסיה היא כמו מכרה זהב מדעי. זה כמו שגילו את הגן FOXP2, במשפחת KE. בתור מי שהייתה חלק מהעולם הזה, אני יכולה להגיד שיש המון פוליטיקה שאתה ממש לא מצפה להתקל בה וזיופים אפילו אצל מדענים גדולים ומפורסמים. זה בעיקר עסק לפירסום מאמרים (ולפי זה המדענים נמדדים).