מבלי להכיר את פרטי המקרה לעומקם מעבר למופיע בעיתון: פטנט הוא מונח משפטי שנועד להגן על ממציאים ויצרנים בכדי לעודד את היצירה וההמצאה. יש לקבוע כי מעבר לרף מסוים של מחיר (שיביא בחשבון כמובן עלויות יצור, השקעה במו"פ כללי, השקעה במו"פ ספציפי), הפטנט לא יחול. במצב כזה נגיע לשיווי משקל טוב יותר במחיר וללא ניצול רווח מונופוליסטי, תוך הסתמכות על הגנה של חוקי המדינה, שמנגד נאלצת לשלם סכומי עתק על תרופות.

ברור שתרופה מסוג זה מאורה להיות ממומנת מסל תרופות , אין אף משפחה ממוצעת שתוכל אפילו לחלום על קצה קצה של מימון

טירוף מוחלט . ריקבון חברתי שאחריתו מי ישורנו . צריך לעשות תמחור הגיוני של הוצאות הפיתוח והרווח יחסית לסיכון של המשקיע . איך זה שיש גירסה שזה מועיל לחמש שנים וגירסה אחרת לצמיתות ? יש בכלל מישהו שיכול לממן דבר כזה ? אולי 1%-2% מהאוכלוסיה 1 , 3 צודקים . לגבי 2 , זה שמישהו לא עלינו מברך בשעת צרה לא אומר דבר כי אין לו ברירה . תמחור סביר והגיוני בלבד הוא הגישה הנכונה .

לא ברור לי למה חברות שניזונות מכספי ציבור והכול מוכר כהוצאה טיסות בלויים עלק ימי עיון והו' ומקבלים תרומות עתק ומדי פעם מצליחות לפתח תרופות מצילות חיים-איך הן מרשות לעצמן לתבוע סכומי עתק כאלו על טיפולים. במקום שכל ניזקק יוכל להינצל או רובם מה שקורה עקב מחירי העתק שזה ממש סדיזם

מאחלת לך שבמשפחה והקרובים לך לעולם לא יהיו ילדים חולים בSMA. אך ברור לי שאם היו חולים כאלה בקרבתך היית מברך על הרגע שבו אישרו טיפול שכזה. טיפול שנותנים פעם אחת ודי , טיפול שכפי שכתוב נותן תוצאות טובות יותר מכל מה שיש היום למחלה הארורה הזו...אז בבקשה תנוח ושידך לא תהיה קלה על המקלדת.

טיפול של 5 מיליון דולר זה טיפול שבו מוותרים על חיים של ילדים ואנשים אחרים. משפחה נורמטיבית לא מסוגלת לעמוד בתשלום כזה. אסור היה לאשר טיפול כזה.